Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom ist eine schwere chronische und häufige Erkrankung. Allein in Deutschland gibt es rund 650.000 Betroffene.
Dennoch ist ME/CFS wenig bekannt und kaum erforscht. Es ist höchste Zeit für mehr Aufmerksamkeit, Aufklärung und Forschung.
ME/CFS zusammengefasst von
Dr. med. Clarissa Chiossi, Betroffene, Ärztin:
ME/CFS- die große Unbekannte Krankheit:
Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom
zusammengefasst.
Stand 1/2026
BASICS
- ME/CFS gehört zu den letzten großen, schweren Krankheiten, die kaum erforscht sind.
- Die Erkrankung ist nicht neu. Sie wurde erstmals 1930 in den USA beschrieben und wird seit 1969 von der WHO als NEUROLOGISCHE KRANKHEIT klassifiziert.
Der Diagnoseschlüssel nach ICD10: G93.30, G93.31, G93.39 und R53.0, R53.1, R53.9
- Es handelt sich nicht um eine psychische oder psychosomatische, sondern um eine schwere chronische, somatische (körperliche) Erkrankung.
Sie zählt zu den neuroimmunologischen Erkrankungen. Neueste Erkenntnisse zum Pathomechanismus (‚Entstehung der Erkrankung im Körper‘) s.u. unter Forschung.
Depression und Burnout sind andere Krankheitsbilder, die diagnostisch klar davon abgegrenzt werden können.
Depressionen oder Angsterkrankungen sind eine häufige Folge von ME/CFS und können zeitgleich auftreten.
Eine Psychotherapie hat nachgewiesenermaßen keinen Einfluss auf die Symptome von ME/CFS und dient v.a. der Bewältigung des oft hohen Leidensdrucks.
- Es handelt sich nicht um eine seltene Erkrankung.
Vor der Pandemie lag die Prävalenz (‚Häufigkeit‘) in Deutschland mit ~ 250.000 Betroffenen bei 0,3%.
2025 liegt sie mit ~ 650.000 Betroffenen (darunter ~80.000 Kinder und Jugendliche) bei rund 0,8%.
Eine Krankheit gilt in Deutschland ab einer Prävalenz von 0 05% als häufig. Weltweit sind schätzungsweise 40.000.000 -60.000.000 Menschen erkrankt.
Andere Prävalenzen im Vergleich: MS: ~ 0,4%; HIV: ~ 0,1%
- Wie bei MS sind Frauen fast 3x häufiger betroffen.
Möglicherweise ist das mit ein Grund, weshalb ME/CFS Langezeit nicht ernst genommen und nicht erforscht wurde.
Vgl. MS, Fibromyalgie, Endometriose,….; diese Erkrankungen wurden ebenfalls jahrzehntelang als psychosomatische ‚Frauenprobleme‘ verstanden.
- Die Folgen: Es gibt bis heute keine zugelassene und wirksame Therapie, immer noch zu wenig Forschungsförderung, keine eigene medizinische Leitlinie,
ME/CFS ist nicht fester Inhalt der ärztlichen Ausbildung. Aktuelle Behandlungsempfehlungen s.u.
Spontanheilungen kommen in sehr seltenen Fällen vor.
- Laut einer norwegischen Studie gibt es zwei Altersgipfel: 10–19 Jährige und 30–39 Jährige. Außer älteren Menschen ist niemand davor geschützt, an ME/CFS zu erkranken. Es kann auch erst die Xte Infektion, Impfung, Operation dazu führen.
- Bekannte Auslöser: in erster Linie Viren wie EBV (Epstein-Barr-Virus; Pfeiffer‘sches Drüsenfieber), Influenzavirus (Grippe), Schweinegrippevirus, Coronavirus. In selteneren Fällen: Bakterien, (Corona)-Impfung (PostVac), Operationen, physische Traumata.
- ME/CFS ist ein eigenständiges Krankheitsbild und nicht gleichzusetzen mit Long- oder PostCovid. Dies sind Überbegriffe für verschiedene Subtypen, die zu einem Großteil wieder abklingen können. Nach einem halben Jahr Erkrankungsdauer mit PostCovid erfüllen schätzungsweise 50% die Kriterien für ME/CFS.
- Begrifflichkeit ME/CFS:
Der alleinige Begriff CFS oder „chronisches Erschöpfungs- / Müdigkeitssyndrom“ klingt harmlos und wird der Schwere der Erkrankung nicht gerecht.
Es handelt sich nicht um eine gewöhnliche Erschöpfung; Schlaf und Ruhe führen nicht zur Erholung.
ME – Myalgische Enzephalomyelitis ist zwar als Fachterminus nicht ganz richtig, da er als Ursache einzig eine Entzündung (-itis) annimmt.
Dennoch wird damit abgebildet, dass Muskeln, Gehirn, (Rückenmark) betroffen sind. Und wird Erkrankung und Erkrankten deutlich gerechter.
DIAGNOSTIK, SYMPTOMAITK, BEHANDLUNGSEMPFEHLUNG
- ME/CFS lässt sich klar, zuverlässig und einfach, auch von Haus*ärztinnen, diagnostizieren: anhand einer ausführlichen Anamnese und mithilfe der Kanadischen Diagnosekriterien oder der Internationalen Konsenskriterien, die z.B. unter www.cfc.charite.de zu finden sind.
Eine apparative Diagnostik ist nicht nötig, es sei denn, es bestehen Zweifel. Sichere Biomarker gibt es bislang nicht.
- ME/CFS kann zu einem hohen Grad an Behinderung (bis 100%) und Pflegebedürftigkeit (bis PG 5, Sondenernährung) führen.
60% aller Betroffenen sind schul-, ausbildungs-, arbeitsunfähig, 25% aller Betroffenen sind bettlägerig.
- ME/CFS gehört zu den Erkrankungen mit der niedrigsten Lebensqualität. Niedriger als bei MS, Lungenkarzinom oder nach einem Schlaganfall.
- Spezifisches und charakteristisches Leitsymptom : PEM – post exertionelle malaise: eine mitunter drastische und anhaltende Verschlechterung der Symptomatik nach geringer körperlicher, geistiger und/oder emotionaler Anstrengung. PEM tritt häufig mit einer Latenz von ca. 12 bis 72 Stunden auf. Umgangssprachlich: Crash
- Weitere Symptome:
Muskelschwäche, Fatigue, ausgeprägte Reizempfindlichkeit (Geräusche, Licht, Gerüche, Berührungen), sog. Brainfog (klingt deutlich harmloser, als es ist), Schlafstörungen, Schmerzen (Kopf, Muskeln, Gelenke, Nerven), orthostatische Intoleranz, Herzrasen, grippeähnliche Symptome,…
- Schwerst Betroffene sind sozial isoliert, können nicht kommunizieren, sich mit nichts beschäftigen, sind bettlägerig, rundum auf Hilfe angewiesen; sie liegen in abgedunkelten Räumen, tragen zusätzlich Schlafmaske oder Sonnenbrille und Kopfhörer zur Reizabschirmung; Berührungen, die Anwesenheit einer anderen Person im Raum, aktives Denken, etwas beobachten/fokussieren kann Symptome verstärken; manche können nicht kauen, schlucken, brauchen eine Sondenernährung,…
- Häufigste Todesursache: (Assistierter) Suizid. Bei schwer Betroffenen, die keine Nahrung und Flüssigkeit zu sich nehmen können und die nicht künstlich ernährt werden (können), führt die Erkrankung zum Tod.
- Eine Aktivierungstherapie ist wegen PEM absolut kontraindiziert und kann fatale Folgen haben. Sie hat in der Vergangenheit viele Betroffene an den Rollstuhl oder ans Bett gebunden.
Wenn Betroffene sagen, sie können etwas nicht oder es wird zu viel, muss das ernst genommen werden. Die Belastungsgrenzen können von Person zu Person und von Tag zu Tag sehr unterschiedlich sein.
- PACING ist der Versuch, unterhalb der Belastungsgrenze zu bleiben.
Das ist eine große Herausforderung, da der Körper oftmals keine ‚Warnsignale‘ sendet und Crashs deshalb trotz aller Vorsicht unvermeidbar sind.
- Es gibt OFF-LABEL und zahlreiche andere Behandlungsempfehlungen (aus TCM, Ayurveda, Naturheilkunde, Erfahrungen von Betroffenen,…) die mitunter Symptome lindern können.
Off-label-use-Empfehlungen sind z.B. zu finden unter www.fatigatio.de .
- Gute und wichtige Empfehlungen zum Umgang mit Betroffenen im ambulanten und stationäre Setting, bietet beispielsweise www.mecfs.de
- Die Behandlung von ME/CFS + Depression ist eine große Herausforderung, da sich Pacing und Aktivierung gegenüberstehen. Antidepressiva und andere Psychopharmaka können, wie gewohnt und je nach Verträglichkeit, eingesetzt werden.
- Vorsicht ist bei Anästhetika (Narkosemitteln) geboten. Die Seite www.millionsmissing.de hat einen Anästhesieleitfaden erarbeitet.
FORSCHUNG
- Nach wie vor gibt es zu wenig Geld für Forschung. Dazu kommt eine mangelnde Forschungsqualität, aufgrund von Unkenntnis, schlechter Abgrenzung zu PostCovid, dem langen Festhalten an einer psychosomatischen Ursache und Aktivierungstherapie, kleinen Studiengruppen,….
- Der Volkswirtschaftliche Schaden durch ME/CFS wird für das Jahr 2024 auf 31 Milliarden € geschätzt. Für ME/CFS und PostCovid zusammen auf 63 Milliarden €.
- Lichtblick: 2025 wurde von der BRD die Dekade der postinfektiösen Erkrankungen ausgerufen.
Bis 2025 wurden 15 Mio. € über 3 Jahre für ME/CFS Forschung ausgegeben; also 5 Mio. €/Jahr. Seit 2026 werden 500 Mio. € über 10 Jahre bereitgestellt; also 50 Mio. €/Jahr.
Das ist ein Schritt in die richtige Richtung, aber immer noch nicht genug und im Vergleich zu anderen Ausgaben/Förderungen wenig.
- Aktuelle Studienergebnisse von Forschenden in Australien bestätigen folgende Hypothese zum Pathomechanismus: gestörte Ionenaustauschprozesse führen zu einer Schädigung der Mitochondrien. Dies erzeugt einen Teufelskreis, in dem die Mitochondrien weiter geschädigt werden und die Symptome von ME/CFS
sowie die Post-Exertional Malaise (PEM) erklären. Genauer nachzulesen z.B. unter:
Quellen und weitere Informationen:
· Deutsche Gesellschaft für ME/CFS:
· Spezialsprechstunde Charité:
Prof. Dr.med. Carmen Scheibenbogen
Dr.med. Michael Stingl, Neurologe in Wien (Mitautor der österreichischen Leitlinie zu ME/CFS)
· Betroffeneninitiativen:
· #nichtgenesen
· #MEAction
· #LiegendDemo
· www.bundeswirtschaftsministerium.de
Zusammengefasst von Dr.med. Clarissa Chiossi, Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie, Betroffene, bis zur Erkrankung 5/2023 infolge von Covid am Klinikum EVB in Potsdam tätig gewesen.
Wer Betroffenen helfen möchte, teilt diese Informationen.
Wir brauchen Aufmerksamkeit, Aufklärung, Forschung und weitere Lichtblicke.
